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Avoir son mot à dire sur la recherche sur l’arthrite

Les patients devraient-ils avoir leur mot à dire sur la recherche effectuée pour les traiter ou les guérir? Le Réseau canadien de l’arthrite (RCA) pense que oui.

Le RCA collabore étroitement avec les patients, les universitaires, les rhumatologues et les représentants de l’industrie, des gouvernements et des organismes non gouvernementaux concernés par l’arthrite afin que la recherche qu’il finance réponde à des besoins non satisfaits.

Au moment où le RCA, un réseau de centres d’excellence (RCE), a été fondé en 1998, il était rare que les personnes souffrant d’arthrite soient consultées. Toutefois, au fil des années, le RCA a fourni des ressources et des occasions pour que les patients avertis – les consommateurs comme on les appelle dans le milieu – deviennent des partenaires valables dans le processus de la recherche.

« Le RCA fait figure de pionnier parce qu’il invite les consommateurs à influencer la recherche sur la maladie, explique la Dre Monique Gignac, codirectrice scientifique du RCA. Cela n’aurait pas été possible sans l’appui des RCE. Le RCA est le premier réseau se consacrant à une maladie en particulier qui ait été financé par les RCE et nous leur sommes reconnaissants d’avoir eu plus d’une décennie pour façonner la recherche sur l’arthrite au Canada. »

Le Conseil consultatif auprès des consommateurs (CCC) du RCA, un de ses comités de travail, est formé de représentants bénévoles des consommateurs de chacune des provinces canadiennes. À titre de consultants ou de collaborateurs, les membres du CCC aident les chercheurs du RCA à réaliser leurs projets.

Le CCC a beaucoup d’influence sur la gouvernance et les programmes de formation du RCA ainsi que sur la recherche qu’il finance. Chacun des comités du RCA compte des consommateurs; ils participent donc à tous les aspects du réseau.
La dernière réalisation du CCC est la création d’une nouvelle base de données en ligne dans laquelle figure le nom des Canadiens intéressés à être consultants pour des projets de recherche sur l’arthrite ou à y collaborer. Le CCC demande aux personnes souffrant d’arthrite de partout au Canada de contribuer à orienter la recherche sur l’arthrite en faisant partie de cette nouvelle base de données.

La Base de données sur les consommateurs hautement qualifiés (CHQ) permettra aux chercheurs de choisir parmi un grand groupe de bénévoles vivant aux quatre coins du Canada et représentant les différents types d’arthrite. Ce nouvel outil facilitera les travaux des chercheurs, qui, en fin de compte, profiteront à tous les patients arthritiques.

La relation unique que le RCA a établie avec les patients arthritiques est un modèle digne d’éloges.

Pour en savoir plus sur la base de données des CHQ, rendez-vous à : Le lien suivant vous amène à un autre site Web can.arthritisalliance.ca/


Le Réseau canadien de l'arthrite (RCA) est un organisme sans but lucratif qui soutient la recherche et développement interdisciplinaire intégrée. Le RCA est l’unique point de contact qui réunit presque 200 chercheurs et cliniciens canadiens de renom dans le domaine de l’arthrite, 45 établissements universitaires canadiens, la Société d’arthrite, l'Institut de l'appareil locomoteur et de l'arthrite des Instituts de recherche en santé du Canada, des entreprises du secteur pharmaceutique et de la biotechnologie et le gouvernement.

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